肌肉萎缩症患者健康生活的日常指南

肌肉萎缩症造成的残疾程度差异很大,这取决于一个人所患疾病的类型和疾病症状首次出现的时间。对一些肌肉萎缩症患者来说,即使是刷牙或上下车等日常活动也是一种挑战,而对另一些人来说,这些类型的活动和更多的活动仍然可以做。

所有类型的肌肉萎缩症都会导致渐进性的虚弱、肌肉损失以及随后的运动控制能力丧失。但是,诊断为肌肉萎缩症并不意味着不能继续过上非常充实和有价值的生活。

了解肌肉萎缩症会如何影响以及有哪些解决方案,可以帮助在管理疾病的同时过上最好的生活。

肌肉萎缩症患者健康生活的日常指南

管理日常生活和肌肉萎缩症的并发症

肌肉萎缩症有最佳饮食吗?锻炼方面呢?哪些移动设备值得一试?这里有一些提示和信息,使日常生活更容易。

肌肉萎缩症的饮食

围绕着饮食如何改善或恶化不同的慢性疾病,有很多研究和兴趣。不幸的是并不知道有什么方法可以通过饮食来改善或改变肌肉萎缩症的病程。饮食中没有任何特殊的东西可以帮助或伤害肌肉萎缩症。

一般的饮食建议是保持健康的体重。体重增加是肌肉萎缩症的敌人,在薄弱的肌肉上背负过多的重量会使日常生活中的事情变得更加困难。体重控制主要取决于适当的卡路里数量,因为肌肉萎缩症患者往往很难运动。话虽如此,但不建议人们减掉太多体重,因为需要良好的营养来维持肌肉健康。

就宏观营养素而言,即使蛋白质通常与肌肉生长有关,但不建议肌肉萎缩症患者采用高蛋白饮食。绝对不建议肌肉疾病患者采用高蛋白饮食。患有肌肉萎缩症的人应该吃与没有肌肉萎缩症的健康人应该吃的相同数量的蛋白质。

肌肉萎缩症患者的锻炼

对肌肉萎缩症患者的锻炼建议必须非常个性化。患有肌肉萎缩症的人的能力范围是极其不同的,它可以从人们的轻度残疾到另一端,即人们坐在电动轮椅上,真的有非常有限的流动性。

对于那些身体健康的人来说,运动可以成为他们的生活方式中非常有帮助的一部分,但对于那些挣扎的人来说,并不真正推荐运动。当涉及到运动时可以给肌肉萎缩症患者的最有用的建议是:如果它很痛,就不要做。任何有疼痛感的事情都真的超出了必要或建议的范围,这意味着已经走得太远了。

通过神经肌肉疾病,任何不具备反重力强度的肌肉都不应该被锻炼,这也是一个普遍的规则。有一些小的研究表明,在不同的情况下,非剧烈运动可能会改善生活质量等事情,但从来没有任何东西表明它可以减缓疾病的进展。

管理肌肉萎缩症的处方

对于大多数类型的肌肉萎缩症来说,并没有治疗潜在疾病本身的药物。只有少数肌肉萎缩症有实际的治疗方法。在大多数情况下只有支持性疗法,也就是控制症状的药物。根据一个人所患的肌肉萎缩症的类型和疾病的进展,有些人需要药物治疗可能因疾病而产生的症状。

医生可以确定哪些药物可以帮助特定症状或并发症,以及如何最好地服用这些药物。

肌肉萎缩症的补充和替代医学

尽管许多人对不同的补充剂或草药如何帮助肌肉萎缩症非常感兴趣,但没有任何特定的补充剂曾经被证明有助于改善症状或改变疾病的发展,除非一个人有特定的缺陷。

心脏健康、骨骼健康和胃肠道健康(GI)都很重要,但从来没有任何特定的膳食补充剂被证明可以改变神经肌肉疾病的进程。

肌肉萎缩症的助行器

是否使用助行器以及什么类型的助行器是一个需要咨询医生的问题。根据个人的情况,人们可能不愿意使用助行器,只是因为它可能是一个艰难的过渡,要让大脑适应。通常情况下,有两个重要问题:节能和安全。移动设备可以帮助一个人保持活跃,在外面的世界继续安全地参与他们的日常活动,这是主要目标。

适合脚踝或膝盖的支架或矫形器是专门为保存能量而设计的,有助于行走的工作,以便人们每次迈出一步都能获得更多的”收益”;它们还可以减少绊倒和摔倒的风险。

除了支架之外,以下措施可以帮助一个人安全和独立地走动:

1.手杖

有两种主要类型的手杖:单点式手杖和四点式手杖,其中四个钉子连接到主轴上。有些人还选择使用两根手杖,每只手一根。

2.拐杖

拐杖比手杖承受更多的重量。较新的稳定型拐杖有肩后支撑,可以帮助使用者站得更直。

3.助行器

如果注意到开始更多的跌倒,助行器是一个不错的选择。标准的助行器底部有橡胶抓手以帮助稳定。

4.滚轮车

滚轮车与助行器相似,但底部没有扁平的橡胶抓手,而是底部有轮子。

5.轮椅和踏板车

最终可能需要手动或电动踏板车或轮椅来走更远的距离。

物理治疗师与医生合作,可以帮助确定哪些移动设备最有帮助并正确使用它们。

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