遗传性血管性水肿如何诊断和治疗

遗传性血管性水肿何时以及如何诊断?

当涉及到遗传性血管性水肿时,诊断的年龄是不同的,而且延迟是很常见的。在一项研究中,二分之一的参与者说他们的症状是在7岁时开始的,超过三分之二的人说在15岁时出现症状。许多人报告说在青春期或少年期前后经历了更多的攻击。

研究显示,由于遗传性血管性水肿是罕见的,而且经常与其他疾病混淆,大约33%的遗传性血管性水肿患者面临10年或更长时间的诊断延误。大多数专家建议,如果已知遗传性血管性水肿有家族遗传性,父母应等到孩子至少1岁时再对他们进行疾病检测。

如果患有遗传性血管性水肿(HAE),获得准确诊断可能是一场艰苦的战斗,许多人多年来都没有被诊断出来,其他人则被错误地告知有另一种疾病。

误诊可能是不方便和危险的,可能得不到正确的治疗或者可能不得不接受不必要的医疗程序。一个简单的血液测试通常可以发现遗传性血管性水肿。基因检测是另一种方法,但它通常不是大多数人的首选。一旦得到了正确的诊断,重要的是要找到一个对遗传性血管性水肿患者有工作经验的专家。

遗传性血管性水肿如何诊断和治疗

遗传性血管水肿是如何治疗的?

遗传性血管性水肿(HAE)是无法治愈的,但某些治疗方法可以帮助控制症状。医生会根据遗传性血管性水肿发作的频率、发作的严重程度、总体健康状况和其他因素推荐一个治疗方案。

所有遗传性血管性水肿患者都应该在出现症状时获得按需治疗,医生也可能开出一种预防药物以帮助防止未来的发作。有七种美国食品和药物管理局批准的疗法可以预防或治疗遗传性血管性水肿。

抗组胺药或类固醇等药物,通常用于治疗过敏反应,一般不会对遗传性血管性水肿的发作有帮助。医疗服务提供者可以帮助决定适合自己的疾病的最佳治疗方案。

有些遗传性血管性水肿患者对临床试验感兴趣,这可能提供一种新的治疗方案,而这种方案还没有开放。

遗传性血管性水肿患者的生活

遗传性血管水肿会影响生活质量。许多人在发作后报告疼痛、疲劳和毁容。孩子们可能会错过学校,成年人可能不得不反复向单位请病假。长期前景将取决于遗传性血管性水肿发作的频率、严重程度和位置。

约有三分之一的遗传性血管性水肿患者报告每月有一次以上的发作。大约40%的人每年平均有6至11次发作。大约22%的人只是不时地发作。有些人报告说发作持续一周以上。通常情况下,肿胀发作会持续一个人的一生,但通过某些治疗可以控制。

如果患有遗传性血管性水肿,重要的是找到一个在治疗该疾病方面有经验的医生。免疫学家和血液学家通常受过训练,可以帮助遗传性血管性水肿患者。

患有遗传性血管性水肿的人有时会感到不知所措。不可预测的发作常常干扰职业和社会生活。如果不加以治疗,有些发作可以持续一周以上。许多遗传性血管性水肿患者错过了学校、工作和其他活动。

好消息是,可以采取一些措施来帮助应对疾病。建立一个支持系统、降低压力水平,这些只是应对疾病的一些方法。可能仍然能够经历其他生活事件,如怀孕和旅行,但可能需要采取特别的预防措施。患有遗传性血管性水肿的人可以过上富有成效和充实的生活,制定计划可以帮助取得成功。

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